编者按：有这样一群人，他们由于先天或后天的原因，智力显著低于常人，并伴有学习、沟通、社会互动等适应性障碍，通常很难被社会接纳，他们是心智障碍者；有这样一群人，他们因为孩子经受了各种各样的困难和挣扎。但是为了自己的孩子，还有面对同样困难的孩子们，他们依然选择坚强面对，继续前行，用爱为心智障碍者照亮希望之路，他们是融爱融乐心智障碍者家庭支持中心的家长们。

从融合教育、喘息服务到支持性就业，1个公益组织，15个家长代表，17个成功就业的心智障碍孩子，数百个心智障碍者家庭，一同投入一场望不见尽头的自救融入试验。下面让我们一起来看看他们的故事。

本文转载自：谷雨计划 作者：余璐遥  编辑：爱心志愿者

2017年5月，心智障碍家庭广州分享会上，一位70岁母亲颤巍巍地表达，将来自己行将就木之际，她把女儿药死后才能安心离去。远处的轮椅上坐着她的两位重度脑瘫女儿，现场众人潸然泪下。

目前，全国约有1200万名心智障碍者。他们有的是脑瘫儿，有的患有自闭症或者唐氏综合征。先天的心智障碍可能是由于染色体异常；而后天的成因则可能是脑部受到损伤，或是受到外在事物的刺激。

他们很难为社会接纳，一旦离开特殊教育学校，无处可去，极可能被养老院、精神病院、福利院接收，最终被养在家中。随着父母老去，他们的未来在哪里，没人可以给出答案。“最后的晚餐”是弥漫在大龄心智障碍家庭间共同的无助和心酸。

为对抗困境，一群家长代表试图为孩子搭建一座与外界沟通的桥梁，努力将他们拉回普通人的世界，争取平等的机会和有尊严的生活。2011年5月，融爱融乐心智障碍者家庭支持中心（以下简称“融爱融乐”）成立。

从融合教育、喘息服务到支持性就业，1个公益组织，15个家长代表，17个成功就业的心智障碍孩子，数百个心智障碍者家庭，一同投入一场望不见尽头的自救融入试验。

“我喜欢公交车623号，我喜欢听音乐，我喜欢看书，我喜欢恐龙；我不喜欢人们大声嚷嚷，我不喜欢地铁吸烟，我不喜欢公交车吵吵。”

一次活动课上，27岁的重度自闭症患者陈务写下自己的喜好。每天早上7点，他强忍着嘈杂声，穿过地铁4号线再转公交，第一个到达办公地点。

他放下书包，蹲下身子，将钥匙插入地锁的孔内开始转动。嘴里念叨着，不要急慢慢来。锁开了，阿务长呼一口气，满脸笑容。这是他的第一份正式工作——在一家4S店做行政助理。在这里，他第一次掌管钥匙。

“钥匙平端、齿向左边，再向左旋转两圈，门不能往里推，还要适当往外拽。”尝试过开锁的就业辅导员孙小梅感慨并不简单，开锁成功与否关乎阿务一天的心情状况。如今，阿务会向身边人喋喋不休地问“你工作吗你工作吗”。有一份工作对他来说是一件颇为自豪的事。

2017年5月16日，北京某家4S店内，阿务和其他员工一起参加晨会。此前两次失败的就业尝试给他造成了极大的心理阴影。

阿务的母亲王晓更是融爱融乐的创始人。2013年初，融爱融乐开始支持性就业项目——由就业辅导员带领心智障碍者进入企业陪同就业。

支持性就业于上世纪70年代起源于美国，其三大要素为：为心智障碍者提供平等薪酬、持续性支持、融合的工作场所。王晓更希望通过自己的努力在中国大陆填补支持性就业模式这一空白。

第一批仅有两个符合条件的孩子上岗，其中一个就是她的孩子阿务。当时整个机构仅有1位就业辅导员，王晓更不得不亲自上阵。一次下雨屋顶漏水，看着灯泡上水哗哗淌下来时，王晓更急得不行，担心漏电。她不能告诉阿务事态紧急，因为只要一紧张，阿务整个人就无法正常运行。她抢过阿务的拖把拼命扫水。阿务在一旁发愣，分不清楚状况。

两个星期后，阿务下岗了，他大哭了一场。三个月后，他又有了一次机会：在一个公司吸狗毛（年轻老板养的哈士奇）、刷厕所。但工作仅一个月后，老板通知王晓更，不能接受阿务，他愿意以其他的方式支持公益。

王晓更感到沮丧：“阿务再找不到工作了。”环视阿务工作过的办公室，王晓更想这可能是他今生最后一个工作日。就业辅导员安慰她：”阿务将来会自己找到工作的。”这句话此后一直是她支撑下去的动力。

但阿务还是备受打击，整整三年都不再提及工作意愿，每日消沉，听着最喜欢的歌手——鸟叔的歌。2016年9月，在和就业辅导员孙小梅沟通确立去韩国看鸟叔演唱会的就业目标后，他重燃了工作意愿。2016年底，他获得了在某4S店的行政助理工作。

数据显示，心智障碍者就业状况不乐观。全国第二次残疾人口普查显示，障碍人士就业率不足四成，而心智障碍者是所有残疾人中就业最为困难的之一。据统计中国大陆有超过1200万的智能和发展障碍者，平均就业率不足7.5%。

《残疾人权益保护法》和《残疾人就业条例》中有关障碍者就业的积极措施，要求所有公共和私有企业保留不低于本单位在职职工总数1.5％的障碍者就业机会。然而，许多公司仍然宁愿支付残疾人就业保障金，也不愿意聘用他们。甚至多数家长选择了在企业“挂靠”，不愿孩子工作。

2017年9月12日，王晓更离开了她最牵挂的孩子。上天给她安排了一个特殊孩子，她却建了艘“诺亚方舟”，带更多的他们融入社会，有尊严的活下去。融爱融乐实践支持性就业的4年间，虽然仅有17位心智障碍者和企业签署了稳定的劳务合同，但我们相信，这艘诺亚方舟已经起航。

编者注：仅以本文怀念融爱融乐创始人王晓更女士。

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