【半杯清茶社编者按】这是一个真实的故事。作者高慧为半杯清茶社会员。她的讲述，如行云流水，细腻而不枯燥。从中我们看到人性的光辉，以及法制和道德的力量。
本文作者授权刊发，转自公众号“财新网”（ID：caixinwang）
古代犹太人有个俗语：我们需要整个村庄来抚养一个孩子。这不仅是当时的社会条件的局限，其实，里面蕴含着属灵的智慧。人不是孤立的个体，而是社会性的存在。一个孩子要健康的成长，他需要许多层关系的滋养和塑造。
图片来源：视觉中国
儿子
我的小儿子Quentin有自闭症。更确切的讲，他有艾斯伯格综合症。不仅如此，Quentin还有情绪失调症，这是因为大脑或精神疾病极少只限于一种。两种疾病交织，带来了诸多人际交往方面的严重问题，而情绪管控能力的极度低下，是迄今为止病症最为突出的方面，也最妨碍他在家庭、学校和社会上的正常功能发展。
人们常常问我，你是什么时候知道Quentin有问题的。我的回答是，几乎是从一出生。Quentin一出生就在医院不停的嚎哭了十多个小时。他能走路之前，我们的生活只有经历过“天皇皇，地慌慌，我家有个搅夜郎”的家庭才能理解（后来回想起来，这些问题都与感统和情绪失调有关）。与此同时，Quentin天性喜欢逻辑和规律，也有超凡的记忆力。一岁半发现哥哥在学习字母和发音时，他很快就自学了所有规则。到了两岁，他已能认识并拼写几百个字，也能读一些儿童书。然而，三岁半左右，Quentin却不能回答简单的“是”与“不是”问题，因为语言对他只是自我娱乐的工具，不存在交流的功能。当然，因为Quentin很聪明，当我们想办法帮他建立了言辞与交流之间的联系时，他的表达功能很快就赶上了同龄人。我还记得Quentin坐在哥哥拆开的一堆玩具零件里，说出的第一句相对完整的话，“My brother took [them] apart”（我哥哥把[它们]拆了）。
在言语能力取得进展的同时，Quentin的感统失调问题越来越显著。在他诸多奇怪的动作和行为中，最让我心痛、焦虑的是他经常拍耳朵，而且越是人多嘈杂，他越拍得频繁。医生检查，耳朵和听力都没有问题。而且Quentin只会学习，不会玩，对玩具从不像其他孩子一样感兴趣，只会把什么东西都排成一行。与其他孩子在一起，Quentin从来只做平行“玩耍”， 即各玩各的，之间没有来往。Quentin也从没像哥哥一样，用手指指过东西给我们或任何人看（用术语讲，这叫不会共享注意力(shared attention)），与人的眼神交流及其有限，很多时候根本不知别人讲话的对象是谁，自己讲话也不在乎对象是谁。这些都是经典的自闭症特点。这个时候，我已有了一些自闭症的初步知识，带他去看儿童发育专家，诊断是轻度自闭。然而，几个月后，当儿子智商被测定为170，专家摘了他自闭的帽子，因为10多年前，人们对自闭的理解还不够，以为自闭儿童不可能有超常智商，超常智商儿童不可能自闭。另外，做感统的治疗师一来和儿子做活动，儿子很感兴趣（作为一个幼儿，这个世界充满让他好奇学习的东西 － 除了人之外），所以他注意力异常集中，从而掩盖了他的很多问题。
帽子摘掉与否，作为母亲，我确信他有自闭症，而且带着两个幼儿的日子很不易，因为在任何公共场合，我都在追Quentin － 他没有任何危险感，总是到处奔跑，也从不回头看大人有没有跟他。因为他随时都有出问题的危险，让人不能有任何懈怠。记得一个冬天带两个儿子去儿童博物馆，老大老老实实在我身边等我买票。我买了票，一回头，老二已了无踪影。周围的妈妈们都跟我一样紧张，分头和工作人员帮我找了半个小时，才发现老二正在他喜欢的垃圾分类箱那里一边拍耳朵，一边很投入地玩，对周围的人事浑然无觉。又有一次，带两个儿子去一个玩具店。Quentin用玩具制造了那么多噪声（非常奇怪的是，虽然儿子很怕周围环境中的噪声，他自己却喜欢制造种种噪声），我们被从玩具店友好地被“赶”了出来。
到了Quentin上学的年龄，因为我们当时所城市公立学校名声不好，也因为我当时对公立学校不经了解就存在的偏见，再加上他感统失调问题，觉得公立学校不是好选择，想让Quentin上哥哥当时上的一所大学教育系附属试验小学。小学虽然学位有限，在校学生的弟妹却是给予优先考虑的。然而，Quentin去学校访问，行为乖张，随处乱跑乱拿东西，根本不听老师的话，极具破坏力。校长有些难为情地拒绝了我们。我们转而申请一所蒙台梭利学校，该校校舍是在安静住宅区里的一所两层楼民居，3岁到3年级只有70多个学生。Quentin超常的阅读和数学能力，使他在访问时很受老师们赏识，所以被接受。在这所学校，感谢老师们的爱心和耐心，头两三年Quentin的问题，比如他会因别人不觉得任何好笑的事情，笑得没完没了，扰乱课堂秩序，学校都还能应付。二年级是相对最顺利的一年，但Quentin总在咬胸前的衬衫，那一年穿过的衬衫，脖子下边地方都被咬穿咬烂。这一年我记忆最深的还有一件事。暑假我带Quentin和哥哥去哈佛和MIT校园玩。回家路上，地铁在一站停下后，等了几分钟还是不动，Quentin突然非常愤怒，我的任何解释、劝说都无济于事。后来广播里通知，说前边车站发生了火灾，需要大家耐心等待。我原本以为知道了原因后，Quentin会安静一些。相反，他像发疯一样从车上奔到月台上，诅咒世间对他的不公，发誓要把火车砸毁。我在月台上追赶他，斥责他，他愤怒地把我推搡个趔趄。地铁一开动起来，他马上就安静下来，过一会还向我为在车站的行为道了歉。我当时以为这不过是偶尔的一次情况，其实这是他后来几年里情绪障碍持续恶化的一个开端。
到了三年级，即蒙台梭利学校最高的一个年级，我开始不时接到学校的电话，报告类似上述行为。Quentin对花生严重过敏，每次老师们为了谨慎，不让他吃有可能接触到花生的零食，他都会愤怒得在学校大哭大闹，有时又悲伤得哭泣， 有时受老师批评则说，你为什么不让我死之类的话。 有一天，他去卫生间，不知为什么居然让水龙头的水无尽地流，直到整个一楼地板都被水淹。 等我到了学校，平日里宽厚、友好、放松的校长脸色铁青－ 对于一所经济并不宽裕的小学校，这是一笔很大的损失，第二天再看见他，我很悲伤地觉得他一下子老了很多。问儿子为什么不去关水龙头，他回答不出来，而且脸上还奇怪地笑。
校长和老师们虽然很快原谅了儿子，但他从该校三年级毕业后的就学成了问题，与此同时，经常遭我严厉批评的Quentin情绪愤怒发生频率越来越高，并开始指责我不爱他，辱骂我，或告诉我，“你为什么不杀死我”。虽然还是不太愿意接受Quentin有精神疾病这一现实，我开始给儿童精神医生打电话，而每个医生都至少要6个月后才能接受新病人。有一天早上，Quentin醒来后行为极端异常，一会要躲到床下，一会要躲到衣橱里，却对我说不出原因。在儿童医院的急诊室外等待时，他想去自动售货机买吃的，东西出来时却被卡住，引发了他火山爆发一样的狂怒，医院几个工作人员才把他控制住，并通过注射镇静剂才让他得以安静。在随后和医生的交谈中，我们才知道他在一个噩梦中发现自己忘记了学到的所有东西，觉得自己没有任何价值，才决定到处躲藏。医生还问儿子是否有过自杀念头、是否曾试图伤害自己或别人等问题。我当时觉得问这些问题非常不恰当，觉得有可能把儿子本没有的念头放到他头脑中。尽管我表达了自己的强烈抗议，医生还是决定把儿子马上转到儿童精神病院进行评估和治疗。事后我对这位医生非常感激。正是她的坚持，使Quentin得到了紧急治疗，也使我们有缘认识了H 医生。从Quentin 4年级开始， H医生一直就是他的精神医生，成为了支持Quentin和我们全家这一专业网络的重要成员。关于精神药物和H医生的作用，我会专门再写一篇文章介绍。
就是在上述危机背景下，在我们申请过的所有私校都拒绝了Quentin的情况下， 我们决定搬到一些老师和家长推荐的麻省一个镇上，因为该镇特殊教育名声很好。 这个时候，我已充分意识到每个艾斯伯格孩子的情况都不一样，因为在我大量阅读过程中接触到的所有儿童案例，似乎没有一个很适合Quentin。虽然学校名声好，而且我作为潜在学生家长访问镇上一所小学时，得到了校长友好坦诚的对待，并参观了学校里的自闭症项目，我很怀疑他们是否能够应对Quentin：一方面智商远超出同龄人，很喜欢有挑战性的智力活动，所以需要文化课具有挑战性；另一方面从不考虑别人，对正常孩子来说蚁穴一样的任何小事（比如电脑出点故障）就能在他身上马上点燃剧烈的反应，而且对与别的孩子交往没有任何兴趣。我们在这所小学附近买了房子，8月初搬到了镇上，不知道等待自己的会是什么。
公立学校经历
麻省这家小镇，人口18,000，一共有5所公立学校，其中小学 3所，初中1所，高中1所。开学前两三天，我访问过的小学校长跟我联络，约Quentin和我与镇上公立学校系统学生服务主任Steve见面（学生服务其实就是特殊教育）。Steve 50多岁，瘦瘦的中等身材，穿着衬衫，打着领带，文质彬彬，像个学者。和他一起的还有学校系统的行为问题专家。一见面，Steve就先与Quentin握手介绍自己，并试图与他交谈，儿子很粗暴愤怒地回答两句，就走开了。我从多方面来说都很尴尬。一是儿子行为，一是作为多年来一直交学费，现在却搬到镇上来免费利用教育资源、尤其是特教资源的家长，骄傲很受打击。所以一开始就说，如果教育Quentin真是我自己可以做到的，我肯定不会来镇上成为大家负担，并情不自禁地掉眼泪。Steve 拍拍我的肩膀，安慰说，你们绝对不是镇上的负担，孩子得到良好的教育是他和你们的权利，我们就是为孩子和家长服务的。听我简要介绍儿子情况后，他说镇上另外一所小学专门有个针对艾斯伯格孩子开设的项目，Quentin更适合去那里，而且学校系统会有给特教学生提供的免费车辆，接送他上下学。 30分钟后，我们在那所学校会面，Steve把我介绍给了项目负责老师Ana。Ana待我和Quentin如重要客户，告诉我们因为Quentin的障碍，学校将给他配备一位教学助理，陪他在正常课堂里上课。如果Quentin有言语行为不当之处，助理会提醒他，需要时带他出去走走，必要时则带他到特教教室单独上课或学习。我告诉Ana如果有需要，我可以到学校来陪儿子上课。她说完全没必要，这是我们特教团队的工作。回到家里，我和先生谈起一天的经历，觉得真是一到镇上就受到了这个社区的拥抱欢迎。（上）
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