文化艺术

养育一个星星的孩子需要整个村庄

来源:未知 阅读: 2018-06-16 10:11 我要评论



(接6月8日C18版)按照联邦残障人保护法和残障孩子教育法,公立学校必须为每个孩子,无论有无障碍,无论是身体还是精神障碍,无论有无行为问题,都提供恰当的、高质量的教育。这一要求,意味着所有有障碍、有疾病的孩子不但免费上公立学校,而且在可能情况下都能和正常孩子一起上课- 如果不是在校全部时间,至少是一部分时间。 我曾有机会陪同国内教育工作者访问过美国不少学校,考察美国的特教,目睹患有严重疾病和极度残障的孩子们,被护士、助理推着轮椅,参加课堂活动,或只是为了能和正常孩子在待一段时间。从法理上,这一要求是基于这样的考虑:孩子们需要和同伴们在一起成长,有障碍孩子可以以正常孩子为模范,而正常孩子也可以从与有障碍孩子交往中受益。从实际角度,疾病和障碍使得这些孩子的家庭难以参加正常的社交活动- 不论社区和社会多么宽容。举例来讲,Quentin有一度会在交通绿灯突然变为红灯时暴怒,致使他和我们几乎无法出门,连不用与人打交道的活动都无法去做,整个家庭都觉得非常孤单。在这样的情况下,学校就成了孩子家庭之外最重要的、甚至是唯一的与人交往的地方。

残障人保护和教育法律,通过残障人士和家庭多年推动而通过,在实施过程中也由于他们的努力(有时通过法庭诉讼)而得以进步和完善。目前虽然正常孩子的义务教育是幼儿园到12年级,对残障孩子的义务教育则是从0到21岁,即残障孩子一得到诊断,就可以得到公立学校的全套服务,包括护理、教育、交通,以及就业准备。讲到交通,为了保证残障孩子上学,公立学校不但免费提供从家门到学校的接送服务,还要保证接送车辆配备有各种安全设施,以保证孩子们使用的辅助设施和医疗设备等能在车上被栓牢。有意思的是,在我们镇上,正常孩子乘坐校车是要交年费的,而残障孩子接送则是免费的。在一定意义上,残障孩子可以说是成了享受特权的一个群体。而美国的共识是,这种特权是应当的,是社会对于他们遭受大自然母亲给予的不公平对待的弥补。

残障孩子教育的核心是IEP (individual education plan), 即个人教育计划。这一计划在每个学年开始,由家长和教师团队(包括文化课老师、学校特教协调人、特教负责老师、学校心理学家、行为问题专家、言语/物理/职业治疗师等)共同讨论制定,包括孩子目前诊断、言语/行动/智力/行为/社交技能等评估报告,根据孩子障碍和家长希望开发的的教育总目标、年度总目标和各功能区目标、实现这些目标的具体手段和方法等。整个学年期间,学校会定期给家长书面汇报孩子进展,必要时也会与家长约时间,由相关老师与家长开会交流信息和讨论,寻找解决具体问题的办法。

因为Quentin的障碍在于他的自控和社交能力的缺乏,我们搬到镇上后,他的IEP重点关注这些领域。 4到5年级,Quentin发生过几次大的由暴怒到试图攻击老师的行为。如果有必要从身体上控制他, Ana都会在采取行动之后马上发电邮给我们,告知事情原委。暑假期间,为了保证Quentin 学到的能力不退后,学校专门给他免费配备助理,使他能免费参加学校组织的夏令营(这些夏令营对于正常孩子都是收费的)。

Quentin小学毕业之前,学校安排了他去初中参观,介绍他认识了初中特教负责老师和协调员,并安排了过渡会议,把家长、小学和初中特教团队组织在一起,分享Qunetin的长处和问题等。 在美国,大家都知道初中是孩子们最顽劣的时期。我有一次和一位教初中科学多年的老师聊,听到了以下充满爱心的形象比喻:
“6年级学生进来时,还是很可爱的孩子,到了7年级,他们就开始在地下挖坑,身上沾满了污泥,而且坑越挖越深,他们也随之成为在这个深坑里的非人怪物,让成年人难以理解;到了8年级,他们慢慢从这个深坑里爬出来来,逐渐成了负责任的大孩子。”

在Quentin 身上,这已不再是比喻,而是对现实的描述。虽然6年级他也有过诸多问题,7年级一开学,他在学校和家里的有些行为,像恶魔附身一样,不能控制,也无法解释。Quentin不是没有是非观念,因为过后对这些行为总是很羞愧,而他的这种羞愧虽然有时以道歉表现,更多时候则是一旦我们偶尔提及他的行为,他就很愤怒,因为他不想被提醒那些一次次非常羞耻的经历,而他自己似乎的确没有能力在当时控制自己。他能在正常课堂待的时间越来越少,老师一讲课,Quentin就开始发一些奇怪的声音,或说一些奇怪的话。有时老师在板书,Quentin走上去把板书内容全部擦掉,并对此很得意。助理带他到特教教室,他把教室墙上所有东西都撕摔下来,而且常把老师的咖啡倒到地上,还会对老师说些威胁、甚至残酷到令人发指的话,并出手打人。不但如此,越是文化和道德的禁忌,他似乎越受吸引。比如有一度他对二战和纳粹非常感兴趣,会在学校犹太裔孩子的书本上画纳粹党标志,还会时不时在学校走廊做纳粹党人敬礼的动作。如此行为,如果发生在正常孩子身上,会有仇恨罪嫌疑,学校会请镇上警察介入。尽管老师们想尽办法,最终经过我同意,把镇上警察请到学校和Quentin交谈,希望能有些效果,但Quentin的行为都没有好转。有一次,当所有人都无法管住Quentin,事态已到了需要校长介入的水平,我接到电话到学校去,发现Quentin 像无赖一样,平躺在地上。校长声音低沉,没有任何指责批评的语气,试图与他交谈。校长知道Quentin喜欢动脑子,问了他一个数学问题,吸引了他注意力两分钟。但给出答案后,Quentin又开始或哈哈大笑,或向校长吐唾沫。类似事情发生后,校长和我们都成了熟人。校长有一次跟我们说,能不能让Quentin每天上学带上旅游鞋,这样他可以带Quentin每早去跑步,也许消耗一些他的体能能邦他安静下来。

7年级是一个极端困难的阶段。 学校和我们频繁联络开会,当然每次开会时间都要看我们方便,而且从老师到校长到全镇教育系统心理学家,从没一个人让我们觉得是被召去受责备的感觉。相反,我们作为父母,是Quentin教育团队中平等和重要的人员,我们分享的信息和建议都被耐心听取。不但如此,因为我们积极与学校合作,很受整个团队和学校的尊重。在最困难的时候,当我作为母亲几乎觉得绝望、几乎要放弃时,Quentin的老师们强调的总是他的长处:他电脑一样的记忆力和知识、他自学和研究能力、他有时的幽默、他对课堂讨论的贡献等等。 最后经我们同意,学校决定不再让他去正常课堂,而是给他一个单独的小教室,由文化课老师和助理给他上课,并使用ABA奖励方式,鼓励他朝着能在每个课堂上不出任何问题地待5分钟、10分钟、15分钟的目标逐渐努力。因为Quentin很厌烦社交技能课(他已能背出社交技能课的所有内容。他的问题不在于不知道社交规则,而是做不到),常用言词侮辱他的社交技能老师,老师决定与他玩他喜欢的游戏,从而拉近他们之间的距离。从7年级后期开始,有关他的会议也会邀他参加,从而让他对自己的未来有发言机会。

7年级底,Quentin在全校《国家地理杂志》知识竞赛中名列第一,老师们都为他自豪,因为这不光表明了他的地理知识,更重要的是,他要有一定的自控,才能遵守竞赛规则。作为学校第一名,Quentin有资格参加全州初中组竞赛。我们对此很担心,但老师和学校却认为他天经地义地应当代表学校。竞赛一共有104位参赛者,分组比赛中,我们亲眼目睹了Quentin需要多么努力才能不抢着答题。分组赛结果,6位学生答对了全部问题,22位学生只答错了一道,Quentin属于其中。决赛只要10人,所以这22个孩子得竞争4个席位,Quentin最终被刷了下来。 

这是Quentin初中毕业时我在微信上发的一个帖子:
“To belch = 打嗝, abelcher = 打嗝的人
要是你是个初中男生,你的老师碰巧姓Belcher…
要是你不但是个初中男生,你还有艾斯伯格综合症和其它障碍…

镇上初中的 Mrs. Belcher,教过我家两个儿子英文。老大厚道有礼,对老师的名字笑一笑之后,再没说过什么。

老二7年级一认识Belcher老师, 就在课堂、学校和家里动不动拿老师的名字开心。不但如此,他给是他辅导员的Mrs. Belcher 、其他老师和校长创造了很多难以应付的问题,使得我家在初中都是名人。在应对这些问题的过程中,不知什么时候Mrs.Belcher 成了他最愿意合作的人。Mrs. Belcher 有两个已成年的儿子,教初中多年,不但很会应付顽劣的7年级学生,而且真正爱他们、理解他们。我曾看到过她在校车上和孩子们平等的交流和嬉戏,很感动… 几乎每个人都说,Mrs. Belcher和儿子之间有一种亲和力,使他在她的课堂上表现更好。”

放假时Mrs. Belcher 送给了Quentin一本名为《数学的奇怪历史》书,在书的扉页上,她写了
 “What do you buy for the person who knows so much? A curious history book! Hope you like it and learn some fun math facts!”
(给一个有这么多知识的人能买什么呢?一本奇异史书!希望你喜欢并能从中学到有趣的数学事实。)
给在Quentin的卡片上,她这样写道,“Quentin,You can do anything you set your mind on doing. Good luck in high school.” (只要是你想做的,你都能做到。祝你在高中好运!)

另外一点值得指出的是,多年来障碍和正常孩子的融合教育,使多样性和宽容已深入人心。有障碍的孩子,在学校一般易成为受欺负对象,或欺负别人。尽管Quentin言语和行为怪诞(比如,有时候Quentin和我去镇上湖里游泳,碰上他的同学,孩子们都会打招呼,而Quentin 不但不理他们,而且会很紧张地捂着耳朵逃走;在家里,我们很难从Quentin嘴里掏出任何有关同学的信息,似乎这些都是绝密信息),老师们告诉我们,他在做小组项目时从没缺过合作伙伴。 有一次,我曾作为家长陪同,和Quentin班级一起在一个岛上做团队建设野外活动两天。两天里,有几个男孩子做什么事情都很自然地拉Quentin 一把。有时Quentin 发我认为的奇谈怪论时,我不好意思,试图阻止他,孩子们却会说,让Quentin说,我们喜欢听,丝毫没有取笑他的任何意思。

对于Quentin情况的好转,我们很怕是一时的。从初中到高中的过渡是否能顺利,我们忐忑不安。8年级底,我们认识了他高中特教负责老师Megan。为了保证Quentin的好转能持续,也为了暑假他能有除了家以外的地方去(我们曾花了不少钱,试过两个专门为艾斯伯格孩子开办的夏令营,两次都是很失败的经历),Megan建议他参加高中为障碍孩子开办的每周两次,每次3个小时,时长6个星期的夏令营。Quentin因为过去夏令营的失败经历,开始极力反对,但最后做出让步,尽管每次回来都说夏令营的坏话,说和他在一起的孩子低能,无聊乏味。这个时候我会提醒他这么多年里这么多人对他的爱和耐心,希望他对别人也能效仿同样的宽厚。让我惊奇的是,这次Quentin居然没有反驳我。

高中前的整个夏天,Quentin表现出了从未有过的平稳情绪,并开始做一些以前从未感过兴趣的事情,比如他不再拒绝读小说,而且我们自Quentin出生以来,第一次能在电视机前共同观看故事片 (此前Quentin 感兴趣的只是记录片)。碰到不顺心的或意想不到的事,Quentin似乎也不再反应激烈。自小学3年级起,我们全家第一次能一起出门玩半天,而不必担心他会因为意想不到的问题发怒。夏末Quentin发现了流行音乐,开始听很多流行歌曲,并开始研究流行音乐史。9月份开学,我们每天期待学校会给我们发邮件,传达他在学校的不良行为。出乎意料的是,每次接到的都是表扬,而且Quentin 上学很积极 - 一部分因为高中课程比较有意思,一部分因为他的助理和老师们都能与他评谈音乐。他跟同伴的交往仍然极少,但音乐给了他与很多成年人共同的话题。10月我们第一次到高中,参加了有史以来最简短的IEP 会议。随后不久,Megan产假修完,一返校就发电邮给我,询问我希望多久和她联系一次,并把手机号码给了我。 儿子每次做了好事或有进步,她都会发电邮或短信与我们分享。(中)

 

1.本站遵循行业规范,任何转载的稿件都会明确标注作者和来源;2.本站的原创文章,请转载时务必注明文章作者和来源,不尊重原创的行为我们将追究责任;3.作者投稿可能会经我们编辑修改或补充。

相关文章
  • 夜晚的寂静(外一首)

    夜晚的寂静(外一首)

    2023-12-25 05:42

  • 月光打雪

    月光打雪

    2023-12-20 07:31

  • 在渡口(外六首)

    在渡口(外六首)

    2023-12-05 22:55

  • 大雪帖(外三首)

    大雪帖(外三首)

    2023-11-27 05:15

网友点评