养育一个星星的孩子需要整个村庄

今年1月底，Quentin IEP进展报告有以下量化数字：

攻击性行为	0
不通知别人就跑走	0
日均说不恰当话的次数	0.9
拒绝合作次数	1；时长8分
日均上课大声说不相关话次数	7.5

报告中还说，Quentin在管理不该说的话题方面取得了进步，具争议性的话题，他不再像以前冲动性甚至强迫性说出，而是会有克制。期中考试前，他主动向老师提出，考试自己在一个房间里，而不是在大课堂上，这样他需要休息期间不会影响别人。他还去找老师，提出有一门选修课不适合他的学习方式和兴趣，要求转到“电子音乐欣赏和创作”去。

我最近接到了Megan一个邮件，告诉我Quentin和学校另一个艾斯伯格孩子之间有些交往，两人有时会一起吃午饭。这是过去4，5年里第一次我们听到这样的好消息。Megan把孩子母亲的电话给了我。我们已经约好这个周末见面。

一个母亲的成长与反思

养育一个有精神障碍的孩子，家庭、学校、社会都面临很多挑战。Quentin的成长历程中，最糟糕的时期，我们和学校都是处于不断应对危机状态，而最好的时期，也是磕磕绊绊地往前走。在这个过程中，Quentin在成长，我作为一个母亲，也发生了很大变化。很多自闭症孩子的父母都说，这一过程使自己成了更好的人。我也不例外。

我的先生有一次感叹说，Quentin是我们的耐心老师，是他教了并不断考验我们的耐心。的确如此。Quentin成长的过程，也是我们不断成长的一个过程。起初，一部分因为对他没有深刻的理解，更大一部分是因为自己的ego，我不能理解“我”的孩子怎么会有这样的行为，因而不能平静处理问题。我教训他，斥责他，然后我们会争吵，而且越争吵，Quentin和我的愤怒都会越升级。有时我也会说些，“如果你这样的话，将来你会….” 的话。Quentin虽天性不易想到别人的感觉，却对自我感情异常敏感。针对我严厉的批评，他内心压力很大，但表现出来却是当时我更不理解的更恶劣的行为。观察特教人员与他的交往，也通过他对我的不断指责和我的不断自省，我渐渐理解了他发育的不平衡，接受了“我”的孩子有问题这样一个事实；而这种接受，使我能比较冷静、不带指责情绪跟Quentin对话，因为哪怕你语气中有任何判断、指责他的成分，Quentin都能听出来、嗅出来，知道你的不宽容和居高临下，也使我知道什么时候该停止追问或教导他，更让我学会了以真诚的正面表扬来鼓励他。而这些态度和习惯自然而然地转移到了我的工作和生活中，使得周围的人们都更愿意和我合作交往。

英文里有个说法，It takes a village to raise a child （养育一个孩子需要整个村庄）。 Quentin的经历，让我真正理解了这句话。美国幼儿园至12年级的公立教育，是州和地方政府的责任。每个公校系统的经费，大多来自其所在真或市各自征收的房地产税。学校花在Quentin身上的人力、时间和财力，远远超出一个正常孩子的水平，这意味着全镇纳税家庭都在资助他的教育。事实上，我们镇因为特殊教育很好，吸引了很多有自闭症、ADHD、学习障碍等孩子的家庭。而镇上几十年发展起来的文化，不但欢迎这些家庭，而且每次当地教育委员会选举时，所有候选人都有继续镇上慷慨资助特殊教育的共识（镇上目前28%的教育经费用于特教）。学校老师和校长们，在这样的制度和文化中，的确以服务学生和家庭为宗旨，成了真正意义上的人民公仆。我以前对公立学校在两方面持有怀疑态度，一是其是否能同时提供良好的普通和特殊教育，二是对于特教孩子，其能否实现真正意义上的“同等和高质量教育”。对于前者，我想最好的解答是这样一个事实：镇上高中学生成绩，在麻省300多个城镇学校里，排名总在10左右。对于后者，Quentin在镇上的经历，打消了我的疑虑，同时我还了解到，为了能够满足有各种障碍孩子的需要，我们周围几个镇各自开发自己的特教专长，以便共享并节省资源。比如，Quentin哥哥的一个同学有焦虑症。因为我们镇上满足不了他的教育需要，学校系统每天有专车接送他，到一个有为焦虑症孩子开设小班的别的镇里的公校去上学。正是这些经历，使我成了公共教育的坚定支持者。学校之外，我们还得到了来自邻居和社区的各种帮助。如此受益于社会和社区体制、以及众人的帮助，是一个让人非常谦卑和感恩的经历，也彻底改变了我的世界观和政治倾向，让我对弱势群体有了深刻的同理心和爱心，使得我在政治上更倾向于自由派立场和给弱势群体赋能的公共政策。

教育的一个核心问题，是nature（天性）对nurture（培育）的问题。Quentin 过去一两年里的成长，在多大程度上分别归功于nature和nurture，是我或任何人都无法回答的问题。最困难的时候，我情不自禁地想，多年来家庭、学校和医生的nurture，似乎总也敌不过nature。大自然让人敬畏。记得在一本探讨精神健康的小说中有这样一句话，“One began by finding mental illness mystifying, and ended by still more mystified by health - 你开始时觉得精神疾病很神秘，最终却发现精神的健全更为神秘”。造人造物的过程，似乎太容易出错了，而任何纳米层次的错误，都可能导致疾病和障碍。所以我们大多数人生来就有健全的身体和精神，的确是大自然母亲在上演一次次的奇迹。但在敬畏大自然的同时，我对周围帮助过我们的专业人员、对特教系统的不懈nurture努力，产生了无比的崇敬

Quentin和我们面临的挑战还很多，很艰巨。Quentin如何渡过青春期、最终是否能自立、如何应对由于与人交往障碍所导致的孤独与抑郁等，都是我们不能不担心的问题，而我们唯一能做的，只能是像过去这么多年里周围支持我们的人们所表现的一样，保持希望并孜孜矻矻地努力。（下）